Ce n’est plus quelque chose à cacher.
Ces derniers mois, nous avons entendu parler de la démence frontotemporale de Bruce Willis et de la prédisposition génétique de Chris Hemsworth à la maladie d’Alzheimer (ce qui ne signifie pas nécessairement qu’il en sera atteint). Wendy Mitchell a écrit à ce sujet, tandis que la présentatrice britannique Fiona Phillips a commencé à souffrir du syndrome d’Alzheimer précoce à seulement 61 ans.
Ma propre mère a développé une démence précoce à la fin de la cinquantaine. Même si aucun de nous n’a réalisé ce qui se passait au début.
Nous partons ensemble pour notre seul et unique voyage à l’étranger
Ce n’est que lorsque j’ai emmené ma mère Heather en voyage en Thaïlande et au Laos pour lui remonter le moral – je pensais qu’elle souffrait peut-être d’une forme de dépression de la quarantaine – que son état a commencé à vraiment se révéler.
Le problème avec la démence, c’est qu’elle évolue souvent lentement. Ce n’est qu’une fois le diagnostic posé que d’autres changements commencent à avoir du sens – rétrospectivement.
Cela m’a semblé étrange lorsqu’elle a commencé à marcher beaucoup plus lentement que d’habitude (est-ce l’humidité ?) ou à me tenir la main lorsque nous traversions la route comme si j’étais le parent et elle l’enfant. Traverser la route à Bangkok peut être un peu terrifiant pour les débutants, alors je lui ai pris la main et je l’ai guidée à travers le flux de la circulation, comme on le fait.
Ma mère m’a laissé faire chaque décision pendant ces vacances : ce que nous avons mangé, où nous avons séjourné et ce que nous avons fait chaque jour. Cela ne lui ressemblait absolument pas, remarquez – mais, pour être honnête, j’ai plutôt apprécié l’inversion des rôles.
Avant ce voyage, maman n’avait voyagé que dans des économies relativement riches – Australie, Nouvelle-Zélande, États-Unis, une grande partie de l’Europe et un voyage en solo à Hong Kong – j’ai donc attribué son comportement inhabituel à une sorte de « choc culturel ».
Mais maintenant, l’un de mes plus beaux souvenirs de ce voyage était sa joie enfantine lorsque nous avons installé nos couchettes dans le train-couchettes reliant Hua Lamphong à Nong Kai, à la frontière du Laos. C’était comme si nous étions amis voyageant ensemble lors d’un voyage scolaire, rempli d’aventure, de plaisir et de beaucoup d’amour.
Est-il trop tard pour voyager une fois que vous souffrez de démence ?
De nombreuses personnes perçoivent la démence en se référant aux derniers stades de la maladie, lorsque la vie est extrêmement difficile. Dans Le pèrele portrait d’Anthony Hokpins d’une telle désorientation est à la fois empathique et effrayant.
Mais la démence ne commence pas comme ça.
Un autre film pour traiter de la maladie, Toujours Alicevoit Alice Howland (jouée par Julianne Moore) et sa famille accepter leur chagrin, et se rendre compte lentement qu’ils ne peuvent que vivre l’instant présent et faire en sorte que chacun compte.
Comme Tallulah, la fille de Bruce Willis, citée dans Le gardienexplique l’ère dans laquelle leur famille est entrée avec son diagnostic : « C’est comme un moment unique et spécial dans ma famille, et je suis tellement heureux d’être ici pour cela. »
Alors, est-il trop tard pour partir en voyage une fois atteint de démence ? La réponse dépend entièrement de vous. Pour de nombreux soignants, le temps passé loin de la routine offre la réinitialisation et la recharge dont ils ont besoin. (Sans parler du luxe de faire préparer votre chambre pendant votre absence.)
Les statistiques suggèrent que jusqu’à 65 % des soignants souffrent de dépression. Tout expert vous dira que participer à des activités que vous aimez est l’une des meilleures choses que vous puissiez faire pour maintenir votre santé mentale.
J’ai parlé au Dr Carol Sargent, une experte en mission visant à changer les perceptions de la démence, ainsi qu’une consultante déterminée à rendre l’industrie du voyage et du tourisme plus favorable à la démence. Le Dr Sargent explique que voyager est une question d’ouverture d’esprit, de connexion et de création de souvenirs durables pour la famille et les amis. Pour de nombreuses personnes, un diagnostic est l’impulsion dont elles ont besoin pour entreprendre ce voyage qu’elles ont reporté – tant qu’elles le peuvent encore.
Comment les entreprises touristiques peuvent-elles être plus respectueuses de la démence ?
Il existe de nombreuses façons pour les entreprises touristiques de soutenir les personnes atteintes de démence, un handicap souvent invisible. De plus, les ajustements apportés à une communauté ont presque toujours un impact positif sur toutes les autres – ce qu’on appelle l’effet de réduction. Si vous avez déjà soupiré de soulagement parce qu’il y a une rampe pour faire monter une lourde valise dans un escalier raide, ou si vous avez regardé la télévision avec les sous-titres pour capter chaque délicieux mot de Successionvous comprenez le phénomène.
Le Dr Sargent aide les entreprises à identifier les petits changements qui peuvent permettre aux personnes atteintes de démence – et à leurs soignants – de voyager plus facilement. Presque tous ces ajustements ne sont pas coûteux et profitent à presque tout le monde : les parents voyageant avec des enfants ; les voyageurs atteints d’autisme, de TDAH ou d’anxiété sociale ; toute personne ayant des besoins alimentaires spécifiques ; même un voyageur d’affaires épuisé qui souhaite commander un service de chambre sans avoir besoin de scanner un code QR sur un téléviseur doté de télécommandes trop compliquées reconnaîtra la valeur de bon nombre de ces recommandations.
Puisque la valeur première de l’industrie hôtelière est de faire en sorte que les gens se sentent les bienvenus, la première étape est la formation du personnel. Un personnel bien formé et émotionnellement intelligent peut avoir un impact énorme sur les personnes souffrant de handicaps physiques et invisibles. Et pour les travailleurs de l’hôtellerie, la satisfaction au travail est accrue en travaillant dans un secteur avec un plus grand sens du but.
D’autres petits ajustements peuvent aider les personnes atteintes de démence (et le reste d’entre nous aussi !) pendant leurs vacances. Ceux-ci inclus:
- Une signalisation claire – et qui ne veut pas en voir davantage ?
- Instructions et directions simples.
- L’utilisation de couleurs très contrastées pour identifier les interrupteurs, les poignées de porte et les sièges.
- Des moments plus calmes désignés – comme tôt le matin avec un nombre réduit de visiteurs.
- Un « espace de repos » où les gens peuvent s’évader. À la Tate Modern, par exemple, il y a une salle calme avec des lumières à intensité variable.
- Séances de cinéma sensorielles.
- Alternatives au buffet, car trop de choix peut être écrasant. Mieux encore, offrir aux clients la possibilité de pré-commander leur repas la veille.
Pour chaque amélioration de l’accessibilité pour quelques-uns, les bénéfices profitent au plus grand nombre. Pour les familles qui souhaitent voyager tout en soutenant une personne dont la vie a été diagnostiquée, le voyage de leur vie pourrait bien les attendre.